Descrizione

In Italia, secondo alcune stime del Registro Nazionale delle Malattie Rare, vivono circa 2 milioni di individui affetti da malattie rare (20 casi ogni 10.000 abitanti) e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie presenti sul territorio italiano. Attualmente solo il 5% delle malattie rare ha disponibile un trattamento efficace la maggior parte sviluppati negli ultimi 15 anni.

L’incontro nasce con gli obiettivi di fornire una fotografia delle malattie rare nel contesto dell’ageing society e di evidenziare l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi. Nel corso dell’evento si parlerà di:

• Malattie rare nell’adulto: le dimensioni del fenomeno e le questioni ancora aperte
• Ricerca e innovazione per rispondere agli unmet needs nell’ambito delle malattie rare nell’adulto
• Esperienze regionali di presa in carico dei pazienti
• Le attività in corso a livello istituzionale

L’iniziativa è realizzata con il contributo di Pfizer.